Malattie Rare: il Convegno AIMAR

Malattie Rare: il Convegno AIMAR

Migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla MAR (Malformazione Ano Rettale), una malattia rara che colpisce un bambino su 4.000 nati.

Questo lo scopo con cui il 9 e 10 settembre scorso è stato organizzato a Bracciano il Convegno AIMAR, l’associazione Italiana per le malformazioni ano rettali che dal 1994 si occupa di MAR e che ha visto la partecipazione di piccoli e grandi pazienti, dei loro familiari e dei migliori specialisti italiani del settore.

Fondatrice e Presidente dell’associazione è Dalia Aminoff, madre di un bimbo affetto da MAR che ha deciso di dare vita a questa associazione per sostenere pazienti e famiglie costretti a vivere la stessa complessa realtà della malattia.

La malformazione ano rettale è infatti una patologia che nonostante obblighi i piccoli pazienti a subire già nei primi mesi di vita uno o più interventi chirurgici non si risolve mai completamente. Chi ne è affetto continua nel corso della vita a soffrire di incontinenza, un disturbo invalidante che limita di fatto il possibile svolgimento di una vita normale comportando notevoli difficoltà dal punto di vista psicologico e sociale con disagi che si acuiscono ancor di più nel delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

Tra i punti centrali del convegno proprio quello della transizione nell’età adulta di cui si è discusso in un workshop dedicato ma anche la presentazione di esperienze terapeutiche internazionali con uno sguardo agli European Reference Networks (ERN), le reti virtuali di riferimento europee che interessano prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa con il compito di  affrontare malattie rare o complesse per fronteggiare quelle situazioni che prevedono cure altamente specializzate e costose attraverso l’offerta di prestazioni sanitarie di qualità elevata e con costi contenuti. 

Non sono mancati infine, nelle due giornate, attimi di grande emozione e partecipazione umana come quello della testimonianza diretta di un giovane studente tedesco che è riuscito nonostante la malattia a realizzare i proprio sogni e a costruirsi una vita autonoma o il workshop di incontro con uno psicologo, tutto dedicato ai bimbi ospiti dell’evento in un importante momento di ascolto, supporto e confronto.

I tre pilastri della longevità

Una nutrizione equilibrata, un regolare esercizio fisico (senza eccessi) e un allenamento cognitivo altrettanto costante rappresentano i pilastri del vivere sano che aiutano a prevenire o rallentare l’accumulo di danno molecolare alla base della degenerazione cellulare e tissutale. Degenerazione che culmina prima o poi nello sviluppo di complesse e debilitanti patologie cronico-degenerative. E’ questo in sintesi il messaggio del seminario Promoting health and longevity through diet: metabolic and molecular effects”, svoltosi di recente in ISS, nel corso del quale il Prof. Luigi Fontana, ordinario presso l’Università di Brescia e attivo anche presso la Washington University di St. Louis (Missouri, USA), ha illustrato i risultati dei più avanzati studi scientifici in materia.

Numerose ricerche hanno mostrato come l’allenamento fisico sia una medicina potente per la salvaguardia del benessere e per la prevenzione di plurime alterazioni metaboliche che inducono malattia e disabilità. Secondo l’OMS, la sedentarietà è uno dei fattori principali per la crescita del grasso addominale e per lo sviluppo del diabete mellito di tipo 2, dell’infarto del miocardio e di alcune forme di cancro. Una combinazione di allenamenti fisici di tipo aerobico (jogging, corsa, ciclismo, nuoto, danza), anaerobico (sollevamento di pesi) e di esercizi di equilibrio posturale, di coordinamento e di flessibilità sono necessari per mantenere un corpo snello, forte, sano, e per prevenire l’osteoporosi, la sarcopenia (riduzione della massa muscolare), le fratture ossee e il decadimento cognitivo.

Senza cibo, però, il corpo umano non può sopravvivere. Il nostro corpo ha bisogno del giusto apporto di calorie, proteine, carboidrati, lipidi, vitamine, sali minerali e fitocomposti per mantenersi sano. Al contrario, un eccessivo consumo di calorie e proteine accelera l’invecchiamento e il rischio di sviluppare patologie tumorali e cardiovascolari. Il segreto della longevità consiste, dunque, nel mantenersi magri, con un addome piatto, mediante una riduzione dell’apporto di calorie vuote e una dieta ricca di cibi d’origine vegetale che eviti gli eccessi di proteine e grassi animali. Il metabolismo delle fibre vegetali e altri alimenti da parte dei batteri intestinali, inoltre, sembrerebbe produrre molecole dotate di attività anti-infiammatoria e anti-allergica, capaci di contrastare le patologie autoimmunitarie.

Un terzo pilastro ai fini di una longevità in salute è il mantenimento di una mente lucida, vivace, brillante. Il cervello, infatti, è un organo metabolicamente molto attivo che in assenza di un costante allenamento, degenera e si atrofizza. Diversi studi hanno provato che un piano settimanale di training cognitivo incentrato sulla memoria, il ragionamento e la velocità di elaborazione dei dati è in grado di rallentare il processo di decadimento cognitivo anche in uomini e donne con più di 65 anni. Alcune tecniche di training autogeno e meditazione sembrerebbero in grado di accrescere la plasticità di certe aree del cervello, di potenziare la capacità di elaborazione e immagazzinamento dei dati e migliorare la qualità del sonno.

Senza dubbio è fondamentale adottare anche altre buone abitudini quali: non fumare, ridurre, per quanto possibile, l’esposizione all’inquinamento ambientale e praticare una corretta igiene orale.

Un approccio, dunque, basato essenzialmente sulla prevenzione delle cause metaboliche e molecolari dell’invecchiamento umano, che richiede una formazione attiva dei professionisti sanitari per educare in modo altrettanto attivo i cittadini alla salvaguardia della propria salute. Come a scuola, si dovrebbe insegnare concretamente ai cittadini a fare attività fisica in maniera corretta e regolare, a conoscere gli alimenti, a cucinare e nutrirsi in maniera sana ed equilibrata, a sviluppare e potenziare la memoria e le funzioni cognitive.

Fino al 15 giugno aperte le iscrizioni al Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia

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La Fondazione W Ale Onlus lancia la II edizione del premio giornalistico intitolato alla memoria di Alessandra Bisceglia

Il premio, bandito per iniziativa dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti in collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e la Libera Università Maria SS. AssuntaLUMSA di Roma, con il patrocinio del Vicariato di Roma, la Regione Basilicata e dell’Istituto Superiore di Sanità, vuole riconoscere e stimolare l’impegno per la diffusione e lo sviluppo di una cultura della solidarietà nei confronti delle persone affette da patologie poco conosciute, e per sostenere la comunicazione sociale che si occupa di questi temi.

La premiazione avverrà a Roma il 30 ottobre 2017. Il Concorso è riservato sia ai giovani che si apprestano alla professione di giornalisti che agli studenti delle Scuole di giornalismo, riconosciute dall’Ordine.  I partecipanti avranno tempo fino al 15 giugno 2017 per consegnare il proprio lavoro e far conoscere le loro capacità.

Alleanza Contro il Cancro, un nuovo sito per un pubblico più ampio

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Alleanza Contro il Cancro, un nuovo sito per un pubblico più ampio

Una nuova veste grafica e nuove funzionalità per raggiungere un pubblico più ampio. Il nuovo sito di Alleanza Contro il Cancro, ACC, corredato dal profilo Twitter @AlleConCancro, è on line da qualche giorno e non servirà solo ai ricercatori, come spiega il Presidente di ACC Ruggero De Maria: “Il nuovo sito s’inserisce in una più ampia strategia di comunicazione con cui ACC intende raggiungere e aggiornare con maggiore frequenza rispetto al passato sia la propria audience tradizionale – stakeholders della Sanità – sia un pubblico più generalista desideroso di avvicinarsi alla ricerca traslazionale. L’attivazione di un ufficio stampa, un profilo Twitter e un canale YouTube, vanno proprio in questa specifica direzione.  Il sito è stato progettato con design responsivo, caratteristica che gli consente di poter essere consultato con eguale chiarezza da qualsiasi dispositivo mobile o fisso presente sul mercato.  In evidenza, nei contenuti, l’impegno di ACC nella promozione della rete tra centri oncologici, i progetti di ricerca traslazionale in Italia e all’estero e ACC Genomics, progetto-chiave della nostra piattaforma di ricerca il cui obiettivo è sequenziare un numero di geni di gran lunga superiore a quello attuale mantenendo invariata la quota – rimborsi del Servizio Sanitario Nazionale”.

ACC Genomics non è l’unica collaborazione dell’Alleanza.  “Ce ne sono e ce ne saranno – sottolinea De Maria –  l’attività preminente di Alleanza Contro il Cancro è infatti creare massa critica finalizzata alla ricerca tra gli Istituti soci, attivare sinergie e raccogliere i più eccellenti expertise per dare corso a programmi innovativi. Volendo stare sul pezzo, direi che è il nostro DNA.  Attualmente, oltre a Genomics, sette Working Group (WG) lavorano su altrettante patologie. L’ultimo nato riguarda l’immunoterapia, branca tra le più promettenti per combattere i tumori visto che i tassi di incremento della sopravvivenza individuati nel melanoma e nel tumore del polmone hanno raggiunto livelli impensabili solo due anni fa”.

Il ruolo dell’ ISS è fondamentale, ribadisce il Presidente.  “Operativamente si tratta di una partnership intensa e importante che ha nel Dipartimento di Oncologia e Medicina Molecolare il nostro riferimento con tanti ricercatori coinvolti nei WG di Alleanza Contro il Cancro. L’Istituto, inoltre, ha messo nelle nostre disponibilità la biobanca di cellule staminali tumorali per effettuare studi innovativi sulle terapie oncologiche. A latere – ma non secondario dell’aspetto squisitamente tecnico-operativo – vi è quello più propriamente istituzionale, ugualmente importante laddove si interseca con alcuni aspetti regolatori delle nostre attività ed altre fattispecie. Non a caso la sede di ACC è proprio in Istituto Superiore di Sanità, un partner fondamentale per la crescita di Alleanza e dei suoi stessi soci”.

Anche l’ISS in prima linea contro le bufale

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Anche l’ISS in prima linea contro le bufale

Anche l’Istituto Superiore di Sanità è impegnato nella lotta alle bufale sul web, seguendo l’appello lanciato dalla Presidente della Camera Laura Boldrini per la corretta formazione. Una certificazione in questo senso è venuta in questi giorni dall’Oms, che ha inserito proprio il sito Epicentro dell’ISS nella “Vaccine Safety Net”, un network di portali validati dall’organizzazione perché “garantiscono un’informazione affidabile sui vaccini”.

“Ogni giorno, la disinformazione sui vaccini continua a proliferare su internet – spiega Isabelle Sahinovic, che coordina il network – e questo è pericoloso. Dobbiamo fare in modo che tutti i genitori, i caregivers e gli operatori sanitari possano facilmente accedere a informazioni accurate e affidabili sui vaccini”. Da questo allarme ha preso il via il progetto della Vaccine Safety Net: ognuno dei 47 siti ammessi finora, in 12 lingue diverse e con una platea stimata di 173 milioni di utenti mensili, è stato valutato secondo una serie di criteri tesi a stabilirne l’autorevolezza. La rete si allargherà sia ad altri siti che ai social network.

Lo sforzo contro la diffusione di notizie false soprattutto in rete nel nostro paese è sfociata nell’iniziativa “Basta Bufale” della Presidente Boldrini, che ha tra i firmatari anche il Presidente dell’ISS Walter Ricciardi. Oltre a diversi testimonial, da Carlo Verdone a Gianni Morandi a Francesco Totti, all’appello hanno aderito anche i principali siti “anti bufale” italiani. “Le bufale creano confusione, seminano paure e odio e inquinano irrimediabilmente il dibattito – scrive la Presidente Boldrini -. Le bufale non sono innocue goliardate. Le bufale possono provocare danni reali alle persone, come si è visto anche nel caso dei vaccini pediatrici, delle terapie mediche improvvisate o delle truffe online. Questo è il tempo della responsabilità. È necessario mobilitarsi, ciascuno di noi deve fare qualcosa per contrastare la disinformazione e contribuire a tutelare la libertà del web e la dignità di chi utilizza questo spazio che offre enormi opportunità culturali, relazionali ed economiche”.