Premio giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la comunicazione sociale

Novembre 2018

Premio Giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la comunicazione sociale

C’è tempo fino al 15 dicembre per presentare la candidatura di partecipazione al Premio Giornalistico dedicato ad Alessandra Bisceglia, la giornalista lucana scomparsa il 3 settembre 2008, all’età di 28 anni, in seguito ad una grave patologia legata a una malformazione vascolare rarissima di cui era affetta fin dalla nascita.

Il Premio è organizzato dalla Fondazione Alessandra BiscegliaW Ale Onlus” e la Libera Università Maria SS. Assunta (LUMSA) di Roma.

Giunto alla sua Terza Edizione, il Premio è istituito nell’intento di riconoscere e stimolare l’impegno sia di giovani giornalisti sia di studenti delle Scuole di Giornalismo, riconosciute dall’Ordine, per una diffusione della comunicazione sulle Malattie Rare e sull’integrazione delle persone diversamente abili, con particolare attenzione all’evidenza scientifica e all’equità nell’accesso alla cura.

E’ istituito anche un riconoscimento speciale alle testate giornalistiche che si sono distinte per la diffusione degli stessi temi.

L’assegnazione del Premio è determinata da una Giuria composta da rappresentanti dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, della LUMSA, del Vicariato, dell’Istituto Superiore di Sanità, giornalisti e soci della Fondazione Alessandra Bisceglia “W Ale Onlus”.

On-line è consultabile il bando

AIDS, ad Amsterdam la Conferenza Internazionale per fare il punto su ricerca, prevenzione, finanziamenti

Settembre 2018

AIDS, ad Amsterdam la Conferenza Internazionale per fare il punto su ricerca, prevenzione, finanziamenti 

A cura di Ernesto Costabile, Loredana Falzano (Centro Nazionale Salute Globale, ISS) e Marco Simonelli (Friends of the Global Fund Europe) 

Breaking Barriers, Building Bridges“. Questo il titolo, ma anche lo slogan che ha permeato la 22ª Conferenza Internazionale sull’AIDS, svoltasi ad Amsterdam dal 23 al 27 luglio, a cui hanno preso parte oltre 16 mila persone da più di 160 paesi. Presenti numerose celebrità dal mondo delle spettacolo e della politica (Elton John, il Principe Harry, per citarne alcuni) e i principali “donors” internazionali per la salute, dal PEPFAR al Fondo globale per la lotta all’AIDS, la tubercolosi e la malaria, dall’OMS al Programma congiunto delle Nazioni Unite sull’HIV/AIDS – UNAIDS.

Tante le novità in tema di prevenzione e vaccini nel contesto tuttavia di una crisi sanitaria globale, di uno stallo dei finanziamenti pubblici per la salute globale e di una preoccupante crisi della democrazia in molti paesi. Nello specifico della lotta all’AIDS, il Rapporto della International AIDS Society- Lancet Commission[1] (di cui è membro anche Stefano Vella, Direttore del Centro Salute Globale dell’ISS) sottolinea che siamo ancora lontani dalla fine della pandemia dell’ HIV entro il 2030 nonostante ad oggi siano in terapia antiretrovirale (ART) circa 22 milioni di persone in tutto il mondo, il maggior numero di individui in terapia mai raggiunto precedentemente.  Purtroppo, però, negli ultimi dieci anni sono stati fatti pochi progressi nella riduzione di nuove infezioni e di conseguenza si potrebbe assistere a una recrudescenza dell’epidemia.

Africa Sub-sahariana: il focus è sui giovani 

Nonostante secondo UNAIDS il numero delle nuove infezioni a partire dal 2010 sia diminuito sensibilmente nell’Africa Sub-sahariana, un’analisi condotta dall’UNICEF ha stimato che tra il 2017 e il 2050 ci saranno oltre 5 milioni di nuove infezioni HIV in quest’area tra i giovani di età compresa tra 0 e 19 anni a causa della rapida crescita della popolazione giovanile combinata al lento declino dell’incidenza dell’ HIV in questo gruppo di età[2]. 

Europa Orientale, Asia Centrale e popolazioni target 

Nella regione dell’Europa orientale e Asia Centrale, l’epidemia è fuori controllo. In quest’area geografica il numero di nuove infezioni è raddoppiato negli ultimi anni con picchi preoccupanti specie tra i tossicodipendenti. Questo perché l’ottimismo degli ultimi anni sulla fine dell’AIDS ha alimentato un pericoloso autocompiacimento: l’obiettivo 90-90-90 posto da UNAIDS nel 2014 (il 90% delle persone con HIV sarà al corrente della propria condizione, il 90% delle persone a cui è stato diagnosticato l’HIV riceverà la terapia antiretrovirale e il 90% di quanti saranno trattati con terapia antiretrovirale andrà incontro a una soppressione virale duratura) si sta perdendo. Quasi un terzo delle persone sieropositive composto da popolazioni “target” tra cui prostitute, uomini che hanno rapporti sessuali con uomini (MSM), i gruppi LGBTI (Lesbiche, Gay, Bisessuali, Transessuali, Intersex), le persone che fanno uso di droghe e i giovani, hanno minori probabilità di accedere ai servizi per l’HIV a causa dello stigma sociale, della criminalizzazione e delle politiche governative discriminatorie. Non a caso il 44% delle nuove infezioni in tutto il mondo si verifica proprio fra questi gruppi marginalizzati.

Trattamento come prevenzione: PrEP e TasP 

La prevenzione è stata oggetto di numerosi incontri dedicati all’uso della PrEP (pre-exposure Prophilaxis), la terapia farmacologica che prevede l’assunzione di una pillola contenente tenofovir e emtricitabina con modalità quotidiana o “on-demand” prima e dopo il rapporto sessuale a rischio, per evitare che un partner sano possa essere infettato a seguito di rapporti sessuali con sieropositivi. Sono rilevanti i risultati dello studio PREVENIR, la coorte di 1.435 individui a rischio, HIV-negativi, quasi tutti MSM, nella regione di Parigi, tra i quali il 44% utilizzava PrEP ogni giorno, mentre il 53% “on demand”. I risultati mostrano che nessuna infezione da HIV è stata riscontrata sia tra gli individui che assumevano PrEP “on demand” che tra quelli in profilassi quotidiana.

Molto attesa era la presentazione dei risultati della seconda fase dello studio PARTNER condotto in Europa che già nel 2014 aveva fornito chiare evidenze sulla non trasmissibilità del virus da parte di persone con carica virale inferiore alle 200 copie. Lo studio PARTNER 2 condotto nel periodo 2010-2018 tra 972 coppie MSM e 516 coppie eterosessuali di 14 paesi europei, con il controllo di oltre 75 mila rapporti non protetti tra siero discordanti, ha fornito ulteriori dati sulla non trasmissibilità del virus HIV tra persone che hanno avuto rapporti anali, con viremia soppressa, e tasso di trasmissione pari a zero all’interno delle coppie in esame che non assumevano PrEP. E’ stato così completato un trial di grandi dimensioni, il cui esito ha evidenziato che coloro che vivono con l’HIV con una carica virale azzerata e quindi non rilevabile, ottenibile con i farmaci a disposizione, non possono trasmettere l’HIV.

Dati positivi per un vaccino “a mosaico” 

Dati incoraggianti sono giunti dallo studio randomizzato APPROACH, a lungo termine di Fase 1/2a che valuta la sicurezza e l’immunogenicità dei diversi regimi di vaccino anti-HIV.  Il trial clinico ha coinvolto quasi 400 adulti sani tra 18 e 50 anni di 12 ospedali negli Stati Uniti, Africa orientale, Sudafrica e Tailandia, utilizzando un vaccino a mosaico ottenuto con frammenti di differenti virus HIV combinati per stimolare una risposta immunitaria contro un’ampia varietà di forme del virus. Il vaccino è stato poi somministrato in 48 settimane a volontari in una delle sette combinazioni previste e in quattro dosi. I vaccini testati si sono dimostrati ben tollerati e sicuri e  hanno indotto nel sistema immunitario la risposta anti-HIV. Coloro che avevano ricevuto il regime terapeutico più promettente hanno ottenuto risposte immunitarie elevate e persistenti mantenute fino alla 78° settimana. Si attendono ora i risultati della fase 2b di efficacia che si sta svolgendo nell’Africa sub-sahariana in donne a rischio.

S.O.S finanziamenti  

Elton John e il Principe Harry hanno presentato in forma ufficiale MenStar, il progetto di 1.2mld di dollari per incrementare i servizi di prevenzione e cura dell’HIV per giovani uomini, finanziato dalla Elton John AIDS Foundation, PEPFAR, UNITAID, Global Fund e altri partner privati.  Contemporaneamente il Governo Britannico ha annunciato lo stanziamento da 6mln di sterline destinato a supportare a livello mondiale i gruppi più vulnerabili all’HIV (MSM, persone che si iniettano droghe, lavoratori del sesso, transgender, prigionieri). Tuttavia due studi pubblicati dall’Institute for Health Metrics and Evaluation e dalla Kaiser Family Foundation hanno evidenziato che la maggior parte dei Paesi donatori ha diminuito i propri impegni finanziari nel 2017 e che nessun nuovo finanziamento è previsto nei prossimi anni. Di conseguenza ci troveremo difronte ad un gap finanziario fra risorse disponibili e quelle necessarie ad assicurare l’accesso globale a prevenzione, trattamento e cura, pari a 6mld di dollari. Il vero test per capire le reali intenzioni dei donatori sarà il prossimo anno quando saranno chiamati a pronunciarsi alla Conferenza di rifinanziamento del Global Fund prevista a Lione nel mese di Ottobre 2019.

[1] Advancing global health and strengthening the HIV response in the era of the Sustainable Development Goals: the International AIDS SocietyLancet Commission

[2] Demographic transitions and the future of the HIV epidemic for children and adolescents, Aleya Khalifa et al,    http://programme.aids2018.org/Abstract/Abstract/6197

ISS-AISM: una consolidata alleanza per battere la Sclerosi Multipla

Giugno – Luglio – Agosto 2018

ISS-AISM: una consolidata alleanza per battere la Sclerosi Multipla

Un party scientifico nei giardini dell’Istituto con 11 stand presieduti da ricercatori, un momento di divulgazione tra rigore scientifico e linguaggio informale, un’occasione insomma per parlare alla gente e con la gente di sclerosi multipla (SM): il punto sulla ricerca, le terapie e l’assistenza, gli stili di vita. Tutto questo è stata la giornata dell’11 giugno 2018, anno peraltro in cui ricorre il cinquantenario dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), celebrata insieme da AISM e ISS, da sempre alleati in progetti contro la SM.

Proprio dalla loro collaborazione, infatti, la ricerca sulla SM ha avuto un grande impulso: tra il 1995 e il 2000 il Progetto Sclerosi Multipla fu il primo progetto nazionale di ricerca sulla malattia (per cui furono stanziati otto miliardi di lire) che coinvolse 72 gruppi di ricerca attraverso due bandi nazionali diffusi su tutto il territorio. Il comitato scientifico, coordinato dal professor Giulio Levi (ISS), in stretta sinergia con AISM, aveva lo scopo di indagare sia i meccanismi della malattia, sia gli aspetti clinici, epidemiologici, assistenziali. Ne derivarono 265 studi su importanti riviste scientifiche.

L’AISM, attraverso la sua fondazione, la FISM, ha continuato a finanziare dal 2001 ad oggi i ricercatori dell’ISS: 20 progetti coordinati da ricercatori dell’Istituto e quattro borse di addestramento per un importo complessivo di 1,7 milioni di euro. La collaborazione tra ISS e AISM, che continua, riguarda principalmente lo studio dei meccanismi di malattia (ruolo dei linfociti B, del virus di Epstein-Barr e dell’immunità antivirale, mediatori del danno cerebrale) e l’identificazione di nuovi bersagli per le terapie neuroprotettive e rimielinizzanti.

Negli ultimi 15 anni l’Istituto Superiore di Sanità, attraverso finanziamenti del Ministero della Salute e della Comunità europea, ha coordinato studi sulla sclerosi multipla per oltre 15 milioni di euro.

“La ricerca ha mostrato da tempo come la sclerosi multipla sia una malattia complessa cui contribuiscono sia fattori genetici che ambientali – afferma Walter Ricciardi, Presidente dell’ISS, che proprio in questa occasione ha firmato la Carta dei diritti dei pazienti con SM – e come una corretta alimentazione, un adeguato apporto di vitamina D, un’attività fisica appropriata, l’abbandono del vizio del fumo, ovvero tutte le buone abitudini, possano aiutare a contrastare la sintomatologia e la progressione della malattia. In questo contesto, il ruolo del nostro Istituto è fondamentale proprio perché la nostra ricerca abbraccia tutti questi ambiti, oltre a quello dei meccanismi di malattia e delle terapie, contribuendo così alla comprensione globale delle cause e alla messa a punto di interventi efficaci. Uno speciale ringraziamento va all’AISM e alla sua fondazione, la FISM, per il prezioso impegno quotidiano speso in modo capillare su tutto il territorio nazionale a sostegno delle persone colpite da SM. Una consolidata e proficua collaborazione, quella tra ISS e AISM, che ha favorito negli anni innumerevoli progetti, alcuni tuttora in corso”.

L’evento è stato organizzato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione #SMuoviti #50anniAISM . Per sostenere la ricerca è attivo anche un numero solidale 45512 da 2, 5, 10 euro sia da telefonia mobile che fissa.

“Io ero, sono, sarò”, il tumore al seno raccontato nelle foto di Silvia Amodio

Maggio 2018

“Io ero, sono, sarò”, il tumore al seno raccontato nelle foto di Silvia Amodio
19 maggio – 19 giugno, Milano, Castello Sforzesco Sala Panoramica

Cinquanta bellissime foto per raccontare altrettante bellissime storie. Le storie di 49 donne e un uomo accomunati da una diagnosi di carcinoma mammario e da tutto il percorso di cure che ne è seguito, ma al tempo stesso anche da una gran voglia di farcela, magari tra alti e bassi, fino alla rinascita vera e propria. Questo ha raccontato, con la delicatezza della poesia e la nudità delle ferite – di quelle visibili e di quelle invisibili – Silvia Amodio, fotografa, giornalista e documentarista milanese, che, insieme a Luca Perreca, ha realizzato la mostra fotografica, promossa da Coop Lombardia, “Io ero, sono, sarò, allestita nel Castello Sforzesco di Milano dal 19 maggio al 19 giugno.
Il tumore al seno che prima spaventa e atterrisce (“una condanna a morte”, “il mondo che crolla addosso” diranno alcune delle donne ritratte) e poi segna un punto di svolta. In positivo. Una cesura tra la vita prima della diagnosi, quella durante e quella dopo la malattia. Tra la tranquillità, ma anche la routine frenetica accettata quasi con rassegnazione di prima e la grinta, la consapevolezza, il cambio rotta nelle priorità di poi.
“Chi ha deciso di partecipare lo ha fatto per celebrare la vita”, ha detto l’autrice del progetto, con cui si vuole promuovere la prevenzione di un tumore che ha colpito lo scorso anno 50 mila donne e 500 uomini, come attestano i dati AIRTUM, Associazione Italiana Registri Tumori.

“Tutte le storie sono legate dal medesimo filo conduttore: la volontà di ri-baricentrarsi, ripensare cioè le giornate, non rimandare le piccole cose a cui si tiene e, perché no, realizzare finalmente qualche sogno. Insomma, la malattia come occasione per mettere ordine dentro di sé e nei rapporti con gli altri. Un modello anche per chi non ci è passato”.
Tutte le donne fotografate sono avvolte da un velo bianco e trasparente, una sorta di ‘firma’ dell’autrice, ma anche “un vezzo tipicamente femminile che, da un punto di vista fotografico, mi ha permesso di svelare le cicatrici, senza farne un segno di identità, senza rendere protagonista il tumore. In primo piano ci sono loro, le donne, ciascuna con il proprio vissuto. Il male ha lasciato delle cicatrici ma non le ha schiacciate”.

Quando la malattia è un’opportunità: un progetto e un blog per raccontarlo

Maggio 2018

Quando la malattia è un’opportunità: un progetto e un blog per raccontarlo

Una malattia, un trauma, una crisi, un dolore possono essere un’occasione per far riaffiorare risorse positive, per dare significato al tempo e alla vita, per dare forza ai valori. Verbalizzare le esperienze può essere d’aiuto per focalizzarle.

Nasce da questo concetto il Blog on line su Corriere.it che in pochi giorni ha ricevuto già molte testimonianze e adesioni attraverso l’indirizzo di posta elettronica malattiaopportunita@corriere.it, creato apposta per il progetto più ampio “Malattia come opportunità”.

Il progetto è nato dall’esperienza di Antonella Delle Fave, ordinario di Psicologia all’Università Statale di Milano, di Giuseppe Masera, medico-pediatra, già Direttore della Clinica Pediatrica all’Università di Milano-Bicocca, di Alberto Scanni, oncologo, già Direttore dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e di Ruggiero Corcella, giornalista esperto di Salute del Corriere della Sera. Proprio nella sezione Corriere Salute è aperta la finestra di dialogo con i lettori attraverso il Blog.

La domanda alla quale dovranno rispondere è proprio questa: la malattia può essere vissuta come un’opportunità? Quello che si chiede ai lettori è di inviare i loro racconti, le esperienze, in chiave più positiva possibile. Chi vuole può firmarsi, rimanere anonimo o usare un nome di fantasia. Dalla parte dei medici il progetto si pone di proporre la costruzione di un nuovo paradigma di Medicina impostato appunto sulla valorizzazione degli aspetti positivi che l’esperienza della malattia determina nelle persone. La relazione medico-paziente è essenziale per i suoi aspetti emotivi, cognitivi e motivazionali e può essere, proprio per questo, una risorsa fondamentale per facilitare il processo di guarigione o di convivenza con la malattia.

Giornata Internazionale dell’Infermiere, servono più professionisti per garantire il diritto alle cure dei cittadini

Aprile 2018

Giornata Internazionale dell’Infermiere, servono più professionisti per garantire il diritto alle cure dei cittadini

Si celebra il 12 maggio la Giornata Internazionale dell’Infermiere, in memoria della nascita di Florence Nightingale, il 12 maggio 1820, fondatrice delle Scienze infermieristiche moderne. In Italia dal 1992 la Federazione Nazionale degli Infermieri sostiene questa Giornata anche con la diffusione di slogan e manifesti che sottolineano l’impegno degli infermieri italiani sui temi della solidarietà e dell’alleanza con i pazienti e le loro famiglie. Quello degli infermieri è senza dubbio l’Ordine più numeroso d’Italia: rappresenta oltre 447mila professionisti, che però non bastano. Come si legge nel comunicato stampa della Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), mancano all’appello almeno 20mila infermieri in ospedale e 30mila sul territorio. Allo scopo di rendere efficiente il sistema di assistenza continua che caratterizza tutti i Paesi più avanzati.

“Tagliare sugli investimenti afferma Barbara Mangiacavalli, Presidente della FNOPI significa far crescere i costi complessivi. Ricerche internazionali continuano a confermare questi dati, così come l’aumento della mortalità in ospedale cresce se il carico di lavoro per gli infermieri è eccessivo. Basta infatti ridurre il numero di pazienti gestiti dal singolo operatore, facendoli passare da 10 a 6, per registrare una diminuzione della mortalità del 20%”.

Ma la figura dell’infermiere non è solo necessaria, è anche “desiderata” fortemente dai cittadini.

Secondo i risultati dell’Osservatorio civico Fnopi-Cittadinanzattiva, i cittadini, oltre che in ospedale, vorrebbero più infermieri sul territorio: a domicilio, nelle scuole, in farmacia, vorrebbero consultare infermieri esperti ad esempio in trattamento di ferite/lesioni cutanee, vorrebbero istituzionalizzare la figura dell’infermiere di famiglia/comunità in analogia con la figura del medico di medicina generale.

Programma

Premio AWARDS 2018 assegnato ad un team di ricercatori italiani

Marzo 2018

Premio AWARDS 2018 assegnato ad un team di ricercatori italiani

E’ un gruppo di ricerca italiano il vincitore del Primo Premio Awards 2018, per la categoria “The Best Laboratory Preclinical Study”, consegnato a Londra lo scorso 2 marzo.

Si tratta di un riconoscimento internazionale ideato da JWC (Journal of Wound Care) per le eccellenze del mondo sanitario che si sono distinte nel campo della cura delle ulcere cutanee.

Il gruppo, premiato anche per la multidisciplinarità del team di esperti di diversa estrazione, è composto appunto  da una chimica farmaceutica, Natascia Mennini, membro del Gruppo Tecnologia Farmaceutica dell’Università di Firenze, da due medici, Alessandro Greco del Centro Ulcere Cutanee della Asl di Frosinone e Francesco Petrella referente dell’area di coordinamento per indirizzo e formazione della rete aziendale di riparazione tessutale (RART) dell’Asl Napoli 3 Sud e da un coordinatore infermieristico, Andrea Bellingeri del Policlinico San Matteo di Pavia.

Il lavoro in team, lo spirito di squadra, la determinazione e la passione per la ricerca hanno infatti consentito di sfruttare le varie e differenti competenze e affrontare così in modo più completo e approfondito gli importanti risvolti pratici dello studio.

Scopo della ricerca è stata l’identificazione di test in grado di valutare la qualità e la performance di medicazioni tecnologicamente avanzate per il trattamento delle ulcere cutanee, consentendo il miglior trattamento per il paziente con la riduzione dei tempi di guarigione e il contenimento dei costi del trattamento. Lo studio rappresenta, inoltre, solo il primo step di un progetto più ampio in cui il team intenderà sviluppare ulteriori test e allargare la propria ricerca anche a medicazioni anitmicrobiche.

Il secondo e il terzo posto sono stati assegnati rispettivamente a Dana Egozi del Kaplan Medical Centre di Israele e a Devendra Dusane dell’Ohio State University.

Cinema e malattie rare: i vincitori del festival “Uno sguardo raro”

Febbraio 2018

Ha raccontato con originalità e delicatezza la difficile sindrome di Duchenne e con il suo corto “Una bellissima bugia” ha vinto, ex equo col regista israeliano, Daniel Nieto, la sezione “miglior cortometraggio 2018” al festival del cinema “Uno sguardo raro”. Si chiama Lorenzo Santoni il regista italiano vincitore che ha girato a Grosseto il suo corto su una malattia rara difficile da raccontare e che ha visto protagonista come attore Paolo Sassanelli. Partendo proprio dall’obiettivo di fare da microfono sulle malattie rare per dare voce e visibilità alle storie è nato “Uno sguardo raro”, il primo festival del cinema dedicato alle malattie rare giunto alla sua terza edizione. Ospitato presso la Casa del Cinema, il 10 e 11 febbraio, il festival ha descritto la malattia da varie angolazioni: cortometraggi, cortometraggi Under 30, documentari, spot e cortissimi, realizzati con smartphone e tablet. Quasi mille i film, 18 quelli selezionati per la fase finale, tra corti e documentari, giudicati da una Giuria di Qualità, presieduta dalla regista Cinzia TH Torrini.

Il festival “Uno Sguardo Raro” ha anticipato la celebrazione della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio e ha visto la direzione artistica dell’attrice e autrice Claudia Crisafio, presidente della Nove Produzioni, che produce il festival. Nato da un’idea della stessa Crisafio e di Serena Bartezzati, responsabile della comunicazione di Uniamo Fimr onlus, Federazione che raccoglie oltre 100 associazioni pazienti di malattia rara in Italia, “Uno Sguardo Raro”. prodotto dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità.

Uno Sguardo Raro 2018 è organizzato da Nove Produzioni, patrocinato da Roma CapitaleUniamo Fimr onlus, Istituto Superiore di SanitàRai Segretariato SocialeBiblioteche di Roma, Agiscuola, Associazione 100 autori, Anac, Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana, Roma Lazio Film Commissionin collaborazione con Casa del Cinema e Zétemasostenuto dal contributo non condizionato di Sobi Swedish Orphan Biovitrum e Shire Italia.

Media PartnerOmar – Osservatorio malattie rareFestival PartnerIl Volo di Pegaso, Perugia Social Photo Fest, Disorder – The Rare Disease International Film Festival.

Questi i premi assegnati:

VINCITORE MIGLIOR CORTOMETRAGGIO 2018 (ex aequo)

UNA BELLISSIMA BUGIA”, di Lorenzo Santoni (ITALIA)

Una bella storia, originale, un perfetto connubio tra attori molto bravi e regista, che è riuscito a raccontare la difficile sindrome di Duchenne e tutto quello che ne comporta, con originalità e delicatezza. “L’arte di vivere è l’arte di saper credere alle menzogne” cita il regista da “Il mestiere di vivere” di Cesare Pavese, e la sua capacità di farci sognare e credere in qualcosa di diverso, ci allontana da noi stessi e ci aiuta a dare un senso alla realtà.

RESTROOM 13”, di Daniel Nieto (ISRAELE)

Una storia forte, quanto vera e amara per gli impedimenti che esistono ancora oggi in moltissime città per le persone disabili. La difficoltà di un’azione semplice, che diamo per scontata, ma che invece si rivela un incubo per una persona sulla sedia a rotelle. Una dura battaglia tra la voglia di autosufficienza del protagonista, per svolgere una naturale funzione fisiologica e le barriere architettoniche che incontra. Ma l’ostinata ricerca di autosufficienza purtroppo può anche portare ad una crisi della propria autostima. Molto efficace.

VINCITORE MIGLIOR DOCUMENTARIO 2018 (ex aequo)

MY FEAR”, di Manfred Lopez Grem (MESSICO)

Commovente e coinvolgente. Un breve documentario ma intenso e ci si affeziona subito al suo giovane protagonista. Centra il claim di Uno sguardo raro: “La vita vista dagli occhi di chi, ogni giorno, supera i propri limiti”.

M.E.”, di Alexandra Hohner (GRAN BRETAGNA)

Un cortometraggio che fa venire voglia di inserire la categoria di animazione, visto il grande livello qualitativo e l’efficacia nel far capire le sensazioni legate alla malattia. Un bellissimo ed efficace documentario animato, che stimola la ricerca e la comprensione dei sintomi di una malattia molto particolare, che tende ad isolare chi ne è affetto.

VINCITORE MIGLIOR CORTISSIMO CON SMARTPHONE 2018

SHARE A SMILE SHARE THE LIFE”, di Sofia Ricci (ITALIA)

Per l’energia esplosiva con la quale questi giovani ragazzi hanno condiviso un’esperienza unica insieme, nonostante la malattia. Per aver colto il senso della categoria in concorso “cortissimo con smartphone”, con grande divertimento e ritmo.

VINCITORE MIGLIOR SPOT 2018

BEYOND THE IMAGE – POLAND SYNDROME”, di Francesco Martinuzzi (ITALIA)

Ottimo equilibrio tra un buon prodotto audio visivo e un valore sociale positivo, per il fatto che la malattia viene vista come un punto di forza e non di debolezza.

VINCITORE MIGLIOR CORTOMETRAGGIO UNDER 30 2018

ALL EYES ON ME”, di Edoardo De Luca (ITALIA)

Per aver centrato l’obiettivo nonostante i pochi mezzi a disposizione. Un messaggio forte, d’impatto, il senso d’esclusione, il bisogno di socialità. Cercando altri valori. Gli occhi di un’anima così forte da spingerci a guardare oltre la sua “macchia” e vedere le sue qualità e potenzialità, e non solo la sua diversità.

VINCITORE MENZIONE SPECIALE GIURIA DI QUALITA’2018

HUMAN”, di Issam Taachit (ALGERIA)

I sogni di un bambino “diverso” diventano realtà. Un messaggio semplice quanto positivo, diventiamo piccoli e forti anche noi spettatori guardandolo. Una storia poetica, di riscatto, un connubio tra immagini e musica con l’uso di pochissime ma importanti parole. Un bambino che riesce a farsi accettare nonostante tutto, diventando un piccolo grande eroe.

PREMIO SPECIALE IMPEGNO SOCIALE 2018

Lucia Marotta Presid. Animass onlus

Un riconoscimento per chi, con determinazione e passione, ha deciso di raccontare il vissuto di una persona che vive con una malattia rara attraverso il linguaggio cinematografico. Un impegno portato avanti con ben 2 opere molto intense e di grande qualità, per sensibilizzare i decisori, il mondo medico e quello farmaceutico sul tema delle rare e della sua patologia.

PREMIO SPECIALE COMUNICAZIONE 2018

Famiglie Sma onlus

Per aver avuto il coraggio di rompere gli schemi della comunicazione in tema di sensibilizzazione e rendere protagonisti positivi e accattivanti i propri associati.

VINCITORE MENZIONE SPECIALE GIURIA POPOLARE 2018

COEXISTENCE”, di Juan Carlos Guerra (SPAGNA)

Con grande rigore tecnico ed una regia ispirata, “Coexistence” di Juan Carlos Guerra sensibilizza lo spettatore permettendogli di calarsi in una triplice prospettiva: comunitaria, scientifica e di chi è affetto da paralisi cerebrale. Colpisce profondamente il legame instauratosi tra i ragazzi attraverso un dialogo formativo ed empatico che frantuma le barriere del pregiudizio.

Orto marziano

 Numero 01 – Gennaio 2018

L’Italia progetta l’orto marziano per le future missioni sul pianeta rosso

C’è vita su Marte? Una domanda alla quale presto anche il supporto di un prestigioso progetto italiano: l’Hort Extreme, realizzato da ASI, ENEA e Università di Milano potrebbe contribuire a dare risposta. Il progetto è stato infatti scelto per coadiuvare la missione internazionale Amadee 18 che vedrà 5 astronauti impegnati per quattro settimane in Oman a preparare future missioni sul pianeta Marte ed è stato selezionato per la sua peculiare caratteristica di sviluppare ecosistemi chiusi per produzione in situ delle risorse necessarie alle missioni umane di esplorazione del sistema solare.

Cuore del progetto è stato la messa in atto di un vero e proprio orto “marziano” ovvero di un sistema di contenimento di 4m2 dove vengono coltivate alcune specie di microverdure, appositamente selezionate perché in grado di completare il loro ciclo vitale in circa 15 giorni e garantire dunque un corretto apporto nutrizionale ai membri dell’equipaggio marziano. Realizzato con un sistema di coltivazione fuori suolo, caratterizzato da un riciclo di acqua (sistema idroponico) privo di pesticidi e agrofarmaci, l’orto garantisce anche un tipo di alimentazione di elevata qualità.

Il suo prototipo è stato consegnato ufficialmente all’Austrian Space Forum che coordina la missione Amadee 18 a cui collaborano anche l’Organizzazione Astronomica dell’Oman e altre organizzazioni internazionali di ricerca nel settore dell’ingegneria aerospaziale e dell’esplorazione umana ed è stato spedito in Oman lo scorso 15 gennaio dove nelle mani dell’astronauta Claudia Kobald inizierà, il primo febbraio, la sua missione di simulazione dell’esplorazione umana di Marte.

 

La Convenzione di Oviedo

Focus

Numero 07 – ottobre 2017

La Convenzione di Oviedo compie vent’anni, un convegno la celebra

Ricorre quest’anno il ventennale della firma della “Convenzione su diritti dell’uomo e la biomedicina” del Consiglio d’Europa, nota anche come “Convenzione di Oviedo”, uno dei più autorevoli documenti di riferimento per la bioetica.

Il ventennale sarà ricordato il 18 dicembre 2017 con un convegno presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati organizzato dall’ Unità di Bioetica dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con il Centro Nazionale Sangue (CNS) e con il Centro Nazionale Trapianti (CNT). Interverranno, tra gli altri, il Presidente dell’ISS Prof. Walter Ricciardi, il Responsabile dell’Unità di Bioetica dell’ISS Dott. Carlo Petrini, il Direttore del CNT Dott. Alessandro Nanni Costa, il Direttore del CNS Dott. Giancarlo Maria Liumbruno, il Presidente vicario del Comitato Nazionale per la Bioetica Prof. Lorenzo D’Avack, il Cancelliere della Pontificia Accademia per la Vita Mons. Renzo Pegoraro. È prevista la presenza del Ministro della Salute On. Beatrice Lorenzin.

L’evento è dedicato all’articolo 21, che stabilisce il divieto di trarre profitto dal corpo umano e dalle sue parti, e riguarderà, in particolare, la donazione di materiale biologico umano a scopo terapeutico.

L’articolo “Divieto di profitto” è particolarmente suscettibile a interpretazioni contrastanti in quanto stabilisce che “il corpo umano e le sue parti non debbono essere, in quanto tali, fonte di profitto”. Le possibili divergenze non derivano da mancanza di chiarezza nel testo, che è inequivocabile, bensì da due ordini di fattori.

Il primo ordine consiste nelle differenze tra cellule, sangue, tessuti e organi umani; mentre il secondo deriva dal fatto che le procedure per la donazione, il prelievo, l’eventuale lavorazione, la conservazione, l’utilizzo di materiale biologico umano comportano costi spesso ingenti, ed occorre evitare che i legittimi rimborsi, e i relativi flussi di denaro, sconfinino nel profitto, o addirittura nel commercio.

Il programma del convegno e le informazioni per la partecipazione saranno diffusi prossimamente.