Glaucoma, un libro bianco per conoscerlo e affrontarlo

Novembre 2018

Glaucoma, un libro bianco per conoscerlo e affrontarlo di Monica Vallario e Claudio Barnini
Edizioni Edra

Un libro bianco dal titolo “Glaucoma: apriamo gli occhi sulla malattia” per accendere i riflettori su quello che viene definito il “killer silenzioso della vista” e che colpisce oltre 60 milioni di persone nel mondo.

Il libro, scritto da Monica Vallario e da Claudio Barnini, è stato presentato il 13 novembre scorso a Milano ed è rivolto a tutti i soggetti direttamente coinvolti nella malattia, dai pazienti ai familiari, dal mondo dei medici a quello delle istituzioni, da chi opera nella sanità pubblica a chi si occupa di informazione.

Nel testo sul glaucoma, Claudio Barnini, giornalista e già autore del libro bianco “SMA-Il racconto di una rivoluzione”, toccante autobiografia attraverso la quale ha raccontato la complessità di questa patologia e il coraggio necessario ad affrontarla nel vivere quotidiano, raccoglie punti di vista e testimonianze di coloro che seppure in contesti diversi sono impegnati a fronteggiare la malattia, con l’intento di informare ma anche di dare speranza, coraggio e vicinanza a chi ne è colpito.

Definita dall’OMS una “patologia sociale”, il glaucoma rappresenta la prima causa di cecità irreversibile e la seconda causa di cecità nei paesi industrializzati.
Solo in Italia ad esserne affette sono 550 mila persone con 4.500 nuovi casi di cecità che a causa del glaucoma si verificano ogni anno. L’incidenza cresce con l’aumento dell’età e proprio per la sua caratteristica di svilupparsi in maniera silente, la prevenzione gioca un ruolo molto importante già a partire dai 40 anni.

“La prevenzione – spiega Barnini – è la migliore arma, ma l’informazione è la seconda. Perché il paziente informato è molto più forte contro la malattia: può arrivare più precocemente alla diagnosi e alla cura e affrontare in modo più consapevole e attivo il percorso terapeutico, gestendo al meglio la propria patologia e le sfide ad essa correlate”.
Nell’epoca dell’emergente e increscioso problema delle “fake news” un approfondimento viene infatti dedicato all’importanza della comunicazione giornalistica quale contributo essenziale in grado di garantire una corretta informazione per una prevenzione efficace e tempestiva contro questa malattia invalidante e degenerativa.

 

 

Infezioni Sessualmente Trasmesse, in un volume consigli e indicazioni per i giovani

Novembre 2018

Infezioni Sessualmente Trasmesse, in un volume consigli e indicazioni per i giovani

Come si prende un’Infezione Sessualmente Trasmessa (IST)? Quali rischi si corrono durante un rapporto sessuale non protetto? Dove rivolgersi se si ha bisogno di un test o di una visita medica?

A queste e ad altre domande rispondono alcuni ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità rivolgendosi agli studenti delle scuole secondarie nel volume “LE INFEZIONI SESSUALMENTE TRASMESSE. Come riconoscerle e prevenirle”, facente parte della collana di libri “I Ragazzi di Pasteur”.

La prima parte del volume offre una breve descrizione delle principali IST corredando i vari capitoli con disegni e grafiche esplicative per imparare a riconoscerle, e propone con linguaggio semplice e diretto una serie di indicazioni pratiche per proteggersi dalle IST.

La seconda parte è costituita da un fumetto la cui sceneggiatura è stata affidata a studenti delle scuole superiori, che racconta le vicende di una ragazza che scopre di avere una IST.

Le IST sono un vasto gruppo di malattie infettive che si trasmettono prevalentemente per via sessuale, spesso non danno sintomi e quindi la persona non sa di avere una IST, può così trasmetterla inconsapevolmente ad altri attraverso rapporti sessuali non protetti.

Se queste infezioni non vengono diagnosticate correttamente e curate in tempo, possono causare gravi complicanze come la sterilità, i tumori, danni gravi al nascituro (se la mamma ha un’infezione durante la gravidanza), e, soprattutto, possono aumentare il rischio di prendere o trasmettere l’HIV.

I giovani, in particolare, sono maggiormente a rischio per vari motivi: hanno tessuti genitali più immaturi e quindi più esposti a queste infezioni; più frequentemente hanno rapporti sessuali non protetti; spesso non hanno sintomi o li trascurano; non hanno una conoscenza adeguata delle IST e delle loro complicanze e quindi non si accorgono a quale rischio si espongono. Per di più, se hanno dei dubbi non sanno a chi rivolgersi o con chi parlarne, quindi, si informano in maniera approssimativa con gli amici, su internet, sui social e chat.

La collana di libri “I Ragazzi di Pasteur” è nata dalla collaborazione tra IBSA Foundation e l’Istituto Pasteur Italia ed è rivolta agli studenti delle scuole secondarie di primo e secondo grado.

La relazione col paziente: un manuale per operatori. L’esempio del Centro Malattie Rare dell’ISS

Novembre 2018

La relazione col paziente: un manuale per operatori. L’esempio del Centro Malattie Rare dell’ISS

EDUCARE ALLA SALUTE E ALL’ASSISTENZA di Progetto editoriale, Gruppo di Lavoro Primary Health Care della Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica
Edizioni Mondadori – Ricerca – 2018 pag. 504

Dare agli operatori sanitari un orientamento per favorire la comunicazione con il paziente. E’ questo l’obiettivo del manuale “Educare alla salute e all’assistenza”, nato da un progetto editoriale del Gruppo di Lavoro Primary Health Care della Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica.

Si tratta del primo tentativo di fornire ai professionisti del settore sanitario strumenti e competenze per favorire, oltre all’approccio farmacologico, anche attività di prevenzione, educazione alla salute e comunicazione, in modo da potenziare la relazione terapeutica.

Il volume si articola in quattro parti. La prima sottolinea i concetti di promozione ed educazione alla salute. La seconda parte si concentra sul percorso dalla nascita all’invecchiamento in salute. La terza parte è dedicata ai luoghi della salute, come ospedali, ambulatori, consultori. La quarta e ultima parte infine è dedicata alle testimonianze ed esperienze in specifici settori.

Proprio al capitolo 27 possiamo leggere l’esempio dedicato all’inclusione attiva e consapevole della persona con Malattia Rara nel complesso Sistema Socio – assistenziale da parte dell’Istituto Superiore di Sanità attraverso la testimonianza del Centro Nazionale Malattie Rare.

Il testo a cura di Agata Polizzi, Antonella Sanseverino, Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio, Direttore del Centro, si sofferma sul percorso dedicato alle persone con Malattia Rara, dalla diagnosi alla presa in carico, dalla comunicazione nella relazione terapeutica alla partecipazione cosciente e consapevole del paziente. L’ultima parte è dedicata alla medicina narrativa intesa come strumento fondamentale per lo sviluppo della resilienza e per la crescita della consapevolezza.

La narrazione delle storie consente di rilevare la percezione della propria qualità della vita e dei vissuti relativi agli interventi clinici – terapeutici nella fasi della patologia.

Dal centro alla periferia, la città che cura

Ottobre 2018

Dal centro alla periferia, la città che cura

“LA CITTA’ CHE CURA – Microaree e periferie della salute” di G. Gallio e M.G. Dezza

Edizioni Alphabeta, Verlag – 2018 

La città che cura” prima di essere il titolo di questo interessante volume è l’esito soddisfacente di un lontano e proficuo progetto di salute pubblica. La città che cura è infatti una città come Trieste che, sulla scia delle innovazioni previste dalla Legge Basaglia, ha ripensato ad un nuovo metodo di approccio terapeutico del paziente psichiatrico con l’idea di porre al centro, quale elemento essenziale e determinante, non soltanto l’esclusiva valutazione della condizione patologica ma anche la considerazione del contesto di vita quotidiana e della realtà che ogni giorno attraversa il paziente stesso.

Il risultato è stato entusiasmante a tal punto da pensare di allargare questo nuovo approccio terapeutico anche a persone affette da patologie diverse. Dai disturbi cardiovascolari alle malattie tumorali, dal diabete alle patologie pneumologiche, questo nuovo metodo sembra ricordarci che il buon esito della cura non può prescindere dal territorio in cui si vive.

Il libro ci invita inoltre non solo ad una riflessione sul tema dell’esclusione nel campo della tutela della salute pubblica ma ci spinge anche ad ipotizzare di estendere questo modello in tutte quelle aree difficili del nostro Paese che subiscono e patiscono, più di altre, gravi situazioni di svantaggio sociale e sanitario.

I protagonisti del libro sono gli autori stessi: Gallio e Dezza fanno parte infatti di quel mondo complesso e prezioso di qualificati professionisti che operano ogni giorno con fatica e dedizione all’interno delle nostre strutture sociosanitarie. E può apparire forse superfluo ricordarlo ma il buon risultato di questo ambizioso progetto come di ogni progetto che interessa la salute pubblica non può prescindere da tutta quella essenziale comunità di operatori sociosanitari che interagisce ogni giorno con il paziente e si muove all’interno di diversi e svariati contesti dai quali i pazienti e il buon esito delle loro patologie sono appunto inevitabilmente condizionati.

Dialogo sui vaccini

Settembre 2018

Dialogo sui vaccini di Giovanni Libero

Edizioni Altravista

Una conversazione tra amici, seduti di fronte a una birra in un locale della Capitale o a godersi il fresco sulla terrazza di casa. Questo lo scenario lungo cui si snoda, di capitolo in capitolo, un vero e proprio dialogo sui vaccini. Sì, proprio loro, i vaccini, a cui, al giorno d’oggi sembra impensabile associare la parola dialogo.

Eppure, di questo si tratta, di un dialogo tra chi spiega (un esperto dunque) e chi si interessa, ascolta, ragiona. I protagonisti sono due nonni: l’uno, l’autore del libro, è Giovanni Libero (in realtà pseudonimo di Antonio Cassone, Direttore per tanti anni del Dipartimento Malattie Infettive dell’ISS e professore di Microbiologia all’Università di Roma La Sapienza e all’Ateneo di Perugia), l’altro si chiama Maurizio e, seguendo l’eco delle tante fake news che trova in Rete, è quanto meno perplesso sulla reale necessità delle vaccinazioni a cui si deve sottoporre la nipotina Giuliana.

Non è un No-Vax (ossia non appartiene a quell’1%, anzi meno, della popolazione ideologicamente contraria ai vaccini), ma, come la maggior parte delle persone, esita. Al pari di tanti, infatti, che non percepiscono più come una minaccia le malattie di un tempo, sconfitte proprio grazie alle vaccinazioni, si chiede se i vaccini siano indispensabili, se, messi sul piatto della bilancia, vincano i rischi o i benefici.

Ed ecco allora che l’autore spiega come sono fatti i vaccini, in che modo e da cosa ci proteggono, quali i possibili effetti avversi, chi ne garantisce la sicurezza, cos’è l’immunità di gregge e molto altro. Lo fa con il linguaggio preciso e puntuale della scienza, ma al tempo stesso libero da ogni pedanteria, semplice, chiaro (corredato da tabelle riassuntive) e pacato, ben lontano dai toni aggressivi a cui la cronaca ci ha abituato. Nel tentativo non di obbligare, ma di persuadere con autentica onestà scientifica.

Il libro verrà presentato il 25 settembre alle 18.30 presso la Libreria Tomo in Via degli Etruschi 4, Roma

Che cos’è la pet therapy

Giugno – Luglio – Agosto 2018

Che cos’è la pet therapy di Francesca Cirulli e Marta Borgi

Chi ha un cane lo sa. Sa che con gli animali, perlomeno quelli domestici dotati di un alto grado di socialità, è possibile instaurare un rapporto, basato su un linguaggio non certo verbale ma in cui dominano le emozioni. Da qui prendono spunto le strategie d’intervento della pet therapy (che sarebbe più corretto definire col termine “Interventi Assistiti con gli Animali” (IAA), indicando una serie di programmi terapeutici, educativi e/o ludico-ricreativi che hanno come nucleo centrale l’interazione uomo-animale) nel tentativo di attenuare i disturbi di soggetti affetti da alcune patologie legate sia alla sfera fisica che a quella mentale: bambini con autismo, anziani istituzionalizzati, pazienti psichiatrici.

Poco utilizzate perché poco conosciute, le potenzialità degli IAA sono ora descritte in un volume curato da Francesca Cirulli e Marta Borgi, membri del gruppo di ricerca del Centro di Riferimento per le Scienze comportamentali e la salute mentale dell’ISS, coordinato dalla stessa Cirulli e coinvolto in tale ambito attraverso l’organizzazione di corsi di formazione, programmi di informazione e di educazione, progetti di ricerca per la valutazione degli esiti di IAA.

Un impegno confluito nella stesura delle “Linee Guida Nazionali per gli Interventi Assistiti con gli Animali” del Ministero della Salute, di recente approvazione. Questo volume vuole contribuire alla divulgazione di buone prassi, basate sull’evidenza scientifica, cercando di intercettare il mondo medico e riabilitativo per far conoscere i meccanismi e le potenzialità dell’interazione uomo-animale, proponendo le metodologie più efficaci d’intervento, anche al fine di tutelare la salute umana e quella degli stessi animali.

Quando si parla di relazione uomo-animale, spiegano le autrici del libro, ci si riferisce al legame che l’uomo forma con alcune specie, in particolare con gli animali domestici, capaci di mostrare un comportamento adeguato alle esigenze dell’uomo, di interpretarne i segnali comunicativi e di esibire comportamenti altamente coordinati con l’uomo. I cani, in particolare, mostrano elevate abilità nella comprensione di segnali tipicamente umani che sanno interpretare e utilizzare in maniera flessibile, tanto che si può parlare di un vero e proprio sistema comunicativo comune tra le due specie. La comunicazione facciale, nello specifico lo sguardo reciproco tra cane e proprietario, è in grado di innescare un meccanismo di mutua regolazione neuroendocrina tra due specie diverse, modulato dal rilascio di ossitocina.

Instaurare una relazione con un cane potrebbe facilitare, ad esempio, l’impegno dei bambini con autismo in azioni sociali strutturalmente semplici che non richiedono l’interpretazione delle parole e sono altamente ripetibili e prevedibili (ad esempio, lanciare una pallina e recuperarla, passeggiare con il cane al guinzaglio, dare semplici comandi con la mano o il braccio).

Nel caso della riabilitazione equestre, essere coinvolti in attività strutturate con i cavalli può influenzare positivamente le funzioni esecutive nei bambini. Inoltre, essendo effettuata in un ambiente non medicalizzato e ricco di stimoli sensoriali, come un maneggio, tale attività consente di lavorare contemporaneamente su una migliore e più corretta percezione di sé, sull’acquisizione di una serie di piccole abilità (legate per es. ai movimenti fini necessari per stringere una redine o allacciare una testiera), nonché sulle funzioni cognitive e sulle abilità e relazioni sociali.

L’innovazione sostenibile. Il farmaco e le sfide per il futuro del nostro Servizio Sanitario Nazionale

Maggio 2018

La sfida del prezzo dei farmaci, una bussola per orientarsi

Sul fronte del prezzo dei farmaci, che è già ‘caldo’ come dimostrato dalle vicende legate ai nuovi antivirali contro l’Epatite C o dalle più recenti terapie antitumorali, sono in arrivo sfide ancora più difficili, spinte dalle innovazioni mediche continue che vanno nella direzione di terapie sempre più personalizzate e, in molti casi, costosissime.

Una bussola per orientarsi in questo futuro incerto è il libro di Luca Pani ‘L’innovazione sostenibile. Il farmaco e le sfide per il futuro del nostro Servizio Sanitario Nazionale’, edito da Edra, che raccoglie le riflessioni fatte dall’autore quando era direttore generale dell’AIFA, l’Agenzia del Farmaco Italiana.

“Il Servizio Sanitario Nazionale – scrive Pani – deve e dovrà quindi adeguarsi con nuove procedure e organizzazioni sempre più complesse per gestire un simile cambiamento, continuando a garantire l’assistenza a cui i malati sono abituati: si tratta di una sfida epocale che l’AIFA ha immaginato e raccolto con largo anticipo, confrontandosi soprattutto a livello internazionale, e che è stata oggetto di approfondimenti offerti continuamente al pubblico attraverso il sito istituzionale e i canali social. La rilevanza delle tematiche trattate, i dibattiti in corso in ambito mondiale, il confronto tra esperienze diverse con l’obiettivo comune di garantire la sostenibilità dell’innovazione e di riportare la scienza al centro del sistema regolatorio, sono alla base della nascita di questa pubblicazione, che intende porsi quale strumento di riflessione per i cittadini, gli operatori sanitari, le Istituzioni”.

Un libro annuncia “l’apocalisse post antibiotica”

Marzo 2018

In pubblicazione

Il mondo è sempre più sull’orlo di una ‘apocalisse post antibiotica’, a causa dell’abuso di farmaci che sta rendendo questa risorsa sempre più inefficace contro virus e batteri.

Tra i primi esperti ad esprimersi in termini così netti sul problema c’è Sally C. Davies, la massima autorità sanitaria inglese e prima donna a ricorpire il ruolo di ‘Chief Medical Officer’, che ha ribadito le sue fosche previsioni in un libro intitolato ‘The drug’s don’t work’ che sta per uscire in Italia con il titolo ‘Quando le medicine non servono’ (Edizioni Aboca).

Sono diversi i dati che Davies cita a sostegno della sua tesi, dal fatto che non si scoprono più nuovi antibiotici da 26 anni alle 25mila persone uccise ogni anno da virus e batteri resistenti ai farmaci. La scoperta di questa classe di farmaci nel 1943, sottolinea l’esperta, ha aggiunto vent’anni alla nostra aspettativa di vita, ma darli per scontati ci ha fatto ormai perdere quasi del tutto i vantaggi derivanti dal loro utilizzo.

Un problema ‘nascosto’ secondo Davies, ma che sta già esplodendo in tutta la sua gravità, e che in assenza di interventi ci farà  arrivare ad un punto in cui anche un banale intervento chirurgico può diventare fatale proprio per il rischio di contrarre un’infezione resistente. “Per anni ci hanno aiutati a sopravvivere – afferma Davies -, ma la verità è che ne abbiamo abusato come medici, come pazienti, come viaggiatori e persino nel cibo che mangiamo”.

Libro di Burioni La congiura dei somari

Numero 01 – Gennaio 2018

Vaccini: il nuovo libro di Burioni per difendersi dai ‘somari’

Per bloccare i Somari e per convertirli alla ragione abbiamo qualcosa che è più efficace degli antibiotici, più sicuro dei vaccini, un rimedio antico ed economico. I Somari si curano con i libri“. Parola di Roberto Burioni, il virologo divenuto una star del web per le sue lezioni sui vaccini, uscito il 26 e intitolato appunto ‘La congiura dei somari. Perché la scienza non può essere democratica‘.
L’obiettivo del volume, edito da Rizzoli,  spiega lo stesso Burioni sul suo profilo Facebook, è imparare a difendersi dalla “congiura che vuole farci ripiombare in un orribile medioevo, popolato di superstizioni e malattie da decenni scomparse, dove la bugia e la verità sono sullo stesso identico piano“. A ordire la congiura sono appunto i ‘Somari’ del titolo, con cui il virologo si è scontrato spesso nell’ultimo periodo e di cui vengono portati diversi esempi nel libro. A spiegare chi sono è lo stesso Burioni, che trasferisce nel libro i modi tranchant che gli sono valsi diverse critiche. “Genitori che si informano e omettono le vaccinazioni “dopo avere valutato il rischio” – scrive -, attrici demodé che curano il cancro con rimedi artigianali, comuni che patrocinano incontri con medici radiati, senatori che proiettano film dove un malfattore viene glorificato, disk jockey in lieve disuso che parlano in televisione di neuropsichiatria infantile. Il vaccino non è un’opinione, la scienza non è democratica e noi tutti dobbiamo opporci a questa congiura dei somari, fatta di gente che non studia e pretende di parlare“.

Dipende! Einstein e la teoria della relatività

Numero 06 – Settembre 2017

Dipende! Einstein e la teoria della relatività di Anna Parisi e Lara Albanese

Dipende! Effettivamente dipende dal modo e dal metodo di come possano essere spiegate teorie complesse come la relatività di Einstein. Le autrici Anna Parisi e Lara Albanese, due fisiche che hanno orientato i loro studi sulle particelle elementari, proprio come Einstein, profondamente convinte che la fisica sarebbe più comprensibile usando un linguaggio più semplice e alla portata di tutti.

Le pagine scorrono tra spiegazioni di fenomeni fisici e i racconti della vita di Einstein, non solo in veste biografica ma narrando aneddoti dello scienziato che con le sue ricerche fu protagonista nel particolare contesto storico delle due guerre mondiali e la guerra razziale.

Per usare un linguaggio semplice il libro parte con un dialogo immaginario tra un ragazzo adolescente di “40 kg” e i maggiori studiosi della fisica a partire da Galileo.

Il colloquio si infittisce con Einsten che nel raccontare i suoi esperimenti risponde ai dubbi del ragazzo che al tempo lo sono stati anche per lo scienziato. A tal proposito Einstein, impegnato sullo studio delle traiettorie dei corpi in campo gravitazionale viene assalito dal dubbio che la velocità della luce non sia più costante, il ragazzo divertito risponde: ” Ahi, ahi. Ti sei ficcato in un vicolo cieco…Però ammettilo, te la sei andata a cercare! Se ti fai le obiezioni da solo, allora peggio per te. Adesso cavatela!“.

In modo leggero il libro esprime i concetti del percorso per la stesura di una legge scientifica: osservazione del fenomeno, elaborazione di un’ipotesi, esecuzione di un esperimento, analisi e interpretazione dei risultati che comprende la conferma o la smentita dell’ipotesi iniziale. La comprensione di questi concetti aiuta i ragazzi ad assimilare fenomeni come gli effetti della relatività nel tempo, che altrimenti spiegata potrebbe essere incomprensibile, utilizzando ad esempio il paradosso dei gemelli e il viaggio nello spazio.

La lettura di questo testo affiancata da un docente può rappresentare una inversione di tendenza per gli studenti delle scuole medie dove le conoscenze scientifiche dei ragazzi italiani risultano lacunose. Secondo gli ultimi dati di uno studio dell’Ocse del 2016 l’Italia è al 27esimo posto sui 35 paesi avanzati per la conoscenza delle scienze, su livelli analoghi a Croazia e Ungheria. Solo il 4% degli studenti italiani è un ‘top performer’ in scienze contro l’8% medio Ocse ed è una percentuale purtroppo stabile da 10 anni.