Domenica Taruscio

Centro Nazionale Malattie Rare

Laureata in Medicina e Chirurgia e specializzata in Anatomia ed Istopatologia presso l Università di Bologna, ha effettuato gli studi di post-dottorato in Genetica Umana all’Università di Yale (New Haven, Connectict, USA) e ha conseguito un Master in Bioetica all’Università La Sapienza di Roma.
E’ Dirigente di ricerca, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare.
Ha rivestito o riveste cariche scientifiche, fra cui: Presidente dell’International Conference for Rare Diseases and Orphan Drug (2010 al 2012); Membro italiano del Committee for Orphan Medicinal Products a EMA (2000 al 2009); Esperto nel Comitato di Esperti sulle Malattie Rare della Commissione Europea; Membro dell’Health Research Advisory Group della Commissione Europea; Membro del Comitato Scientifico Interdisciplinare di IRDiRC; Membro dell’Organismo nazionale di coordinamento e monitoraggio delle Reti europee di riferimento.
E’ coordinatore scientifico di numerosi progetti europei e internazionali fra cui: Malattie rare senza diagnosi (Italia-USA), Undiagnosed Diseases Network International (UDNI), EUROPLAN, EPIRARE, RARE-Bestpractices e WP Leader in EUROCAT e RD-Connect.
E’ coautore di oltre 130 pubblicazioni scientifiche (PubMed).
E’ referee di numerose riviste scientifiche e Editor-in-Chief di Rare Diseases and Orphan drugs. An International Journal of Public Health