Novembre 2018

La relazione col paziente: un manuale per operatori. L’esempio del Centro Malattie Rare dell’ISS

EDUCARE ALLA SALUTE E ALL’ASSISTENZA di Progetto editoriale, Gruppo di Lavoro Primary Health Care della Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica
Edizioni Mondadori – Ricerca – 2018 pag. 504

Dare agli operatori sanitari un orientamento per favorire la comunicazione con il paziente. E’ questo l’obiettivo del manuale “Educare alla salute e all’assistenza”, nato da un progetto editoriale del Gruppo di Lavoro Primary Health Care della Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica.

Si tratta del primo tentativo di fornire ai professionisti del settore sanitario strumenti e competenze per favorire, oltre all’approccio farmacologico, anche attività di prevenzione, educazione alla salute e comunicazione, in modo da potenziare la relazione terapeutica.

Il volume si articola in quattro parti. La prima sottolinea i concetti di promozione ed educazione alla salute. La seconda parte si concentra sul percorso dalla nascita all’invecchiamento in salute. La terza parte è dedicata ai luoghi della salute, come ospedali, ambulatori, consultori. La quarta e ultima parte infine è dedicata alle testimonianze ed esperienze in specifici settori.

Proprio al capitolo 27 possiamo leggere l’esempio dedicato all’inclusione attiva e consapevole della persona con Malattia Rara nel complesso Sistema Socio – assistenziale da parte dell’Istituto Superiore di Sanità attraverso la testimonianza del Centro Nazionale Malattie Rare.

Il testo a cura di Agata Polizzi, Antonella Sanseverino, Amalia Egle Gentile e Domenica Taruscio, Direttore del Centro, si sofferma sul percorso dedicato alle persone con Malattia Rara, dalla diagnosi alla presa in carico, dalla comunicazione nella relazione terapeutica alla partecipazione cosciente e consapevole del paziente. L’ultima parte è dedicata alla medicina narrativa intesa come strumento fondamentale per lo sviluppo della resilienza e per la crescita della consapevolezza.

La narrazione delle storie consente di rilevare la percezione della propria qualità della vita e dei vissuti relativi agli interventi clinici – terapeutici nella fasi della patologia.