Numero 06 – Settembre 2017

Malattie Rare: il Convegno AIMAR

Migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla MAR (Malformazione Ano Rettale), una malattia rara che colpisce un bambino su 4.000 nati.

Questo lo scopo con cui il 9 e 10 settembre scorso è stato organizzato a Bracciano il Convegno AIMAR, l’associazione Italiana per le malformazioni ano rettali che dal 1994 si occupa di MAR e che ha visto la partecipazione di piccoli e grandi pazienti, dei loro familiari e dei migliori specialisti italiani del settore.

Fondatrice e Presidente dell’associazione è Dalia Aminoff, madre di un bimbo affetto da MAR che ha deciso di dare vita a questa associazione per sostenere pazienti e famiglie costretti a vivere la stessa complessa realtà della malattia.

La malformazione ano rettale è infatti una patologia che nonostante obblighi i piccoli pazienti a subire già nei primi mesi di vita uno o più interventi chirurgici non si risolve mai completamente. Chi ne è affetto continua nel corso della vita a soffrire di incontinenza, un disturbo invalidante che limita di fatto il possibile svolgimento di una vita normale comportando notevoli difficoltà dal punto di vista psicologico e sociale con disagi che si acuiscono ancor di più nel delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

Tra i punti centrali del convegno proprio quello della transizione nell’età adulta di cui si è discusso in un workshop dedicato ma anche la presentazione di esperienze terapeutiche internazionali con uno sguardo agli European Reference Networks (ERN), le reti virtuali di riferimento europee che interessano prestatori di assistenza sanitaria in tutta Europa con il compito di  affrontare malattie rare o complesse per fronteggiare quelle situazioni che prevedono cure altamente specializzate e costose attraverso l’offerta di prestazioni sanitarie di qualità elevata e con costi contenuti. 

Non sono mancati infine, nelle due giornate, attimi di grande emozione e partecipazione umana come quello della testimonianza diretta di un giovane studente tedesco che è riuscito nonostante la malattia a realizzare i proprio sogni e a costruirsi una vita autonoma o il workshop di incontro con uno psicologo, tutto dedicato ai bimbi ospiti dell’evento in un importante momento di ascolto, supporto e confronto.

Categories Focus